تنها مرکز تخصصی درمان بیماری های خاص هرمزگان پس از ۱۵ سال همچنان با حداقل تجهیزات خدمات می دهد

صبح ساحل نوشت: این بیماران که ناخواسته درگیر این بیماری موروثی هستند متحمل دردها و خونریزی های غیرعادی می شوند که نیاز به مراقبت و دریافت خدمات ویژه از سوی مراکز بهداشتی مرتبط دارند.  چند صباحی است به دلیل تصمیمات مسئولین و روسای بیمارستان شهید محمدی بخش هایی از مرکز خاص بیماران هموفیلی استان در حال انتقال به سایت دیگری است که این جابجایی بیماران مرکز را دچار چالش ها و مشکلاتی کرده است. در همین رابطه با علیرضا رحمانیان عضو نماینده بیماران هموفیل استان هرمزگان و عضو هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران  در خصوص مشکلات پیش آمده در این مرکز  به گفتگو نشستیم که در ادامه می خوانید.

 انتظار برای توسعه و دریافت خدمات

«علیرضا رحمانیان» نماینده بیماران هموفیلی استان هرمزگان و عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در گفتگوی اختصاصی با خبرنگار صبح ساحل گفت: من به عنوان عضوی از جامعه هموفیلی هرمزگان که تجربه مشترک بیماری هموفیلی را با آنان دارم سال هاست از خدمات این مرکز استفاده و با آن آشنایی دارم. انتظار این است که خدمات مرکز تخصصی درمان هموفیلی در استان هرمزگان هر روز توسعه و پیشرفت داشته باشد نه آنکه خدمات حداقلی آن را نیز محدود و محدودتر کنند. 

نماینده بیماران هموفیلی استان در ادامه گفت: مرکز بیماران هموفیلی هرمزگان در بیمارستان شهیدمحمدی واقع است که حدود ۱۵ سال پیش به واسطه فعالیت های خیرین از جمله مرحوم حاج خطیب زاده و با همکاری  وزیر بهداشت با هدف درمان جامع بیماران هموفیلی افتتاح و شروع به فعالیت کرد.

کانون هموفیلی بندرعباس نیازمند مرکزی جامع

«رحمانیان» با اشاره به اینکه ۴مقوله  اساسی درمان دارو آموزش و پژوهش در رابطه با این بیماران مهم و قابل تامل می باشد عنوان کرد: هدف اصلی این مرکز این بود که یک درمان جامعِ سلامت محور برای بیماران هموفیلی و تالاسمی داشته باشد؛ ازجمله آزمایشگاه جامع بخش بستری بیماران بخش تزریقات بخش داروخانه فیزیوتراپی و بخش های آموزش و پژوهش. علی رغم پیش بینی ها و تلاش های بی شائبه پرسنل و کادر درمان این مرکز در جهت پیشبرد و پیشرفت روزافزون خدمات دهی به بیماران متاسفانه در یکی دو سال اخیر با توجه به شانه خالی کردن و بی مسئولیتی روسای دانشگاه علوم پزشکی نه تنها این مرکز هیچگونه پیشرفت و ارتقاء کاری نداشته بلکه از حوزه تخصصی خود نیز خارج شده و به یک حوزه درمان سرپایی رسیده است. او گفت: هدف و برنامه ما بر این بود که مرکز هموفیلی بندرعباس مرکزی جامع و سلامت محور باشد که از سوی وزارت بهداشت نیز حمایت شود؛ اما نه تنها این امر محقق نشد بلکه اهمال کاری و کارشکنی روسای دانشگاه علوم پزشکی و رییس بیمارستان شهید محمدی باعث شد بخش هایی از این مرکز به تدریج جدا و از حوزه تخصصی خود خارج شود. 

انتقال بیماران به پایتخت و شهرستان ها

«رحمانیان» نماینده کانون هموفیلی هرمزگان گریزی به دیگر مشکلات بیماران هموفیلی داشت و گفت: ما هیچ نوع آزمایشگاه تشخیصی برای شناسایی این  بیماران  در استان نداریم که متاسفانه مجبور هستیم بیماران را به مراکز شهرستان دیگر انتقال دهیم. بیماران ناگزیر هستند جهت درمان جامع و درمان های مراقبتی ویژه خود به مراکز استان های دیگر مانند شیراز و تهران مراجعه کنند تا جایی که  مرکز خاص بیماران هموفیلی استان هزینه ایاب و ذهاب و حتی اسکان این بیماران را در خوابگاه شهرستان ها نیز فراهم می کند. 

وی افزود: بیماران هموفیلی و تالاسمی به دلیل شرایط خاص و نوع بیماری شان متحمل دردهایی هستند که مسافت طولانی این شهرها با استان هرمزگان و مشکلات درمانی رنج آن ها را دوچندان می کند. همچنین این افراد به دلیل شرایط خاص این بیماری و خونریزی های مکرر مفصلی دچار معلولیت جسمی و حرکتی می شوند که حتی برای این مشکل نیز با توجه به درخواست های مکرر از دانشگاه علوم پزشکی امکاناتی در این مرکز مهیا نشده است  و با توجه به تمامی این مصائب این بیماران باید برای درمان و جراحی های مفصلی و ارتوپدی  به شهرهای اطراف انتقال داده شوند.وی یادآور شد: باوجود ارسال و تعریف یک بسته جامع از وزات بهداشت به تمام مراکز درمانی سراسر کشور که  طبق آن بودجه بندی برای بخش های مختلف و تعیین فرانشیز در حوزه های مختلف و درصد تخفیفات برای بیماران خاص در نظر گرفته شده که بنابر این دستور می بایست بیماران به راحتی از این امتیاز استفاده کنند اما متاسفانه تاکنون این امر در مرکز هموفیلی استان محقق نشده است.

 جابجایی های ناآگاهانه

«رحمانیان» در ادامه تایید کرد: با تمامی مشکلات گفته شده مدتی است  دستور جابجایی بخش هایی از این مرکز از سوی رئیس بیمارستان و رئیس حراست بیمارستان شهید محمدی صادر شده که  هیچ کدام از کادر درمان و حتی ریاست مرکز هموفیلی استان (دکتر شیروئی) را نیز در جریان قرار  نداده اند. نگاه درآمدزایی به واحد ابوریحان موجب تصمیم بر انتقال و ادغام واحد دندانپزشکی و فیزیوتراپی این مرکز به بخش دیگر و ادغام با دیگر بیماران عادی شده است؛ به طوری که قبلا این بخش ها تنها به ارائه خدمات به بیماران خاص می پرداختند. تمامی سیاست ها را اگر کنار بگذاریم یک بیمار هموفیلی به دلیل شرایط جسمی و ظاهری با وجود اطلاع رسانی های صورت گرفته از سوی رسانه ها بازهم مورد ترحم و تحمل بار روانی و نگاه های سنگین بیماران عادی قرار می گیرد. ادغام این مرکز روحیه این بیماران را نیز تضعیف می کند. حتی واحد ژنتیکی که در مرکز ابوریحان قرار داشت به بخش های خصوصی اجاره داده شده و بیماران ما جهت انجام آزمایش ژنتیک همانند دیگر افراد مستلزم پرداخت هزینه می شوند. وی در ادامه تاکید کرد: بخش فیزیوتراپی مرکز خاص بیماران هموفیلی نیاز به صرف دقت و وقت مازادی نسبت به بیماران عادی دارد که با برچیدن و انتقال  این بخش نیز بیماران ما دچار چالش های متعددی خواهند شد. ما در این مرکز پزشکانی با سابقه کار بالا داریم که به تمامی آناتومی و مشکلات بیماران هموفیلی آگاه بوده و عملا جزو سرمایه های این مجموعه محسوب می شوند که دستور جابجایی این پرسنل نیز بدون اطلاع قبلی صادر شده  است. در مجموعه های درمانی آزمایشگاه به عنوان قلب مرکز شناخته می شود که این مکان را نیز  از مرکز خاص بیماران هموفیلی به بخش دیگری از بیمارستان شهید محمدی انتقال داده اند که این جابجایی ها بدون هیچ تفکر پزشکی و نگاه تخصصی  به بیماران انجام گرفته است.

«رحمانیان» در پایان گفت: با توجه به اینکه این مرکز خیر محور است و توسط خیرین بنا شده بنده به عنوان یک بیمار هموفیلی و به عنوان نماینده بیماران هموفیلی استان از  تمامی مسئولین و نمایندگان مجلس شورای اسلامی و حتی دادستانی می خواهم به این مساله ورود کنند تا شاید بتوانیم گوشه ای از درد این بیماران را کمتر و مشکلات آن ها را بهبود بخشیم. 

به دنبال پیگیری های صبح ساحل از دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان مدیر روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی اظهار کرد که طی جلسه ای با مرکز هموفیلی استان تعاملات در برخی از مسائل آن ها از جمله حفظ مرکز فیزیوتراپی در حال انجام است اما قرار است با همکاری و مساعدت خیرین این مرکز مجهز شود. 

قابل ذکر است؛ باقی مصائب بیماران هموفیلی هرمزگان به قوت خود پابرجاست و اراده ای بر حل آن دیده نمی شود لذا لازم است مسئولان  پیگیری کنند.